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"Les enfants de la lune"

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Julien B
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"Les enfants de la lune" Empty "Les enfants de la lune"

Message  Luc Petit Lun 15 Jan 2007, 14:28

Bonjour,

Cette opération "les enfants de la lune" a pour but de venir en aide à de jeunes enfants atteints d'une maladie orpheline. Ce qui suit vous explique de quoi il en retourne, notre ami Stéphane Cabanes (bouricot81) est l'instiguateur de cette opération qui est centralisée sur le forum http://bt-concept.forumactif.com/portal.htm. Je ne manquerai pas de vous apporter, comme me l'a demander Eric, des informations sur l'évolution de cette opération. Mais vous pouvez consulter sur le forum bt-concept les dites informations. Je vous remercie de l'intérêt que vous porterez "aux enfants de la lune". Merci encore à Eric pour ton autorisation à poster sur ce sujet.
Je vous joint également le lien du site de cette association: http://www.orpha.net/nestasso/AXP/debut.htm

Par Bouricot81.


"Les enfants de la lune" Lune9ie3

OFFRONS LEUR LA LUNE

EMOTION. voilà le mot qui me vient à l'esprit lorsque ce soir là bien assis dans mon canapé (avec une binouze bien sur) je tombe sur ce reportage concernant "les enfants de la lune".
XERODERMA PIGMENTOSUM. encore un attractant me direz-vous ? ben non, c'est la maladie dont sont atteints ces enfants, une hyper-sensibilité aux ultraviolets qui, si ils ne se protègent pas, permet le développement de lésions cancéreuses et peut ramener leur espérance de vie à 15/20 ans.
UNE LECON. oui une leçon de vie et de courage de ces enfants condamnés à rester à l'intérieur à l'abri de la lumière et si les sorties doivent se faire c'est avec une protection extrême et dans la vitesse pour minimiser toute exposition

"Les enfants de la lune" Photo4zd6

LA NUIT. voilà ce qu'il leur reste pour sortir, jouer, profiter de leur enfance, vivre quoi.

A ce moment là je me suis dis "toi tu demandes à pouvoir pêcher la nuit alors que tu peux déjà pêcher la journée et eux ne peuvent faire des choses que la nuit quelle contradiction, mais tu vois, tu n'es pas malheureux, toi"

"Les enfants de la lune" Photo5ob7


Et c'est la que l'idée de leur faire partager ma passion, notre passion m'est venue, ces enfants n'ont jamais péché faisons leur connaître ces moments la que nous vivons, montrons leur que la nuit peut aussi être une lumière pour eux, bien sur cela ne les guérira pas mais quel cadeau
et encore mieux, et si les carpistes montraient qu'ils sont capables de dépasser certains clivages et de faire enfin cause commune, montrons a ces enfants et aux gens ce qu'est l'esprit carpiste , ces enfants ont besoin de combinaisons de protection, ils utilisent en 5 tubes de crème écran total par semaine pour se protéger,

"Les enfants de la lune" Esathomaswl1





AIDONS LES, tout simplement....


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Message  Stéphane Fernandes Lun 15 Jan 2007, 14:40

salut Luc...j'aurai pu penser t'en parler pour faire un post ici mais j'ai oublié...excuse moi...enfin tout rentre dans l'ordre vu que tu en as parlé à Eric... Smile

Allez y faire un tour car malheureusement il faut de l'aide de tout le monde!
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Message  Luc Petit Lun 05 Fév 2007, 22:50

Deuxième synthèse "offrons leur la lune"



Il aura suffit à notre ami Stéphane Cabanes de voir un reportage sur « les enfants de la lune » pour déclencher l’envie de leur venir en aide. Je vous rappelle que ces enfants sont atteints d’une maladie orpheline, le Xeroderma Pigmentosum. Après avoir soumis son idée sur le forum de la Binouz’ Team Concept, nous avons à l’unanimité accepté d’épauler Stéphane dans son action.
Cette idée consiste à faire participer ces enfants qui ne peuvent vivre normalement que la nuit, à pêcher avec les carpistes. L’idée de départ est de venir en aide à l’association ce qui doit rester l’objectif principal, permettant ainsi de faire le rapprochement « Enfants de la Lune/Carpistes » Mais aussi de mobiliser toutes les forces vives du monde carpiste sous la même bannière.
Au fil des semaines l’idée est devenue réalité, et si au départ nous nous sommes retrouvés seuls, très rapidement la solidarité des carpistes s’est mise en route. Aujourd’hui nous comptons 25 sites, forum, AAPPMA, club carpistes et Fédérations confondus à avoir acceptés de participer.
Nous tenons à les remercier car sans eux l’opération ne pourrait avoir lieu. Voici la liste des participants à ce jour avec l’espoir que beaucoup d’autres viendront nous rejoindre. Sachons nous mobiliser lorsqu’il s’agit de défendre une noble cause.

* BTC
* AAPPMA Glennac
* Le monde de Carpillon
* Carpe Aventure 35
* Carp’River
* AAPPMA le Gardon Forèzien
* UNCM
* Team la Carpe
* Esprit Pêche
* AAPPMA Benfeld
* La Bouillette.com
* AAPPMA « la brème poitevine
* Accro-Pêche
* Alliance
* Passion de la Carpe
* Fédération du Tarn
* Carpe à l’eau
* Fédération des Landes
* Silurus-Glanis
* Pêche en Corse
* Carpiste. Fr.
* Planète Carpe
* Carp-Net
* Club Carpduo
* NCN

La presse aussi est derrière nous, des contacts très avancés sont pris avec:
* Carpe Magazine
* Carpe Scène Collector
* Top Carpe
* Carpe Record
* Passion Carpe
* Media Carpe

Quelles sont les actions concrètes qui vont se réaliser ?


A la fin du premier trimestre 2007, lancement de l’opération « offrons leur la lune » avec la mise en vente de tee-shirt. Nous demanderons aux acheteurs dans la mesure du possible une photo avant la fin juin afin de réaliser un diaporama qui sera remis aux enfants.
En parallèles seront mises en place des manifestations par des volontaires localement. Voici déjà ce qui est prévue.
* Du 28 avril/1er Mai : Enduro de la Vienne =>AAPPMA « la brème poitevine » (fberneron) A l'occasion de cet enduro sera présent le parrain de cette opération, le champion cycliste François Pervis.
* Du 28 avril/1er Mai : Rencontre pêche à la carpe « lac du Laouzas =>fédération du Tarn ( Nicolas et Stéphane)
* Début Juillet : Enduro dans l’Oise (Rémy Zisca)
* Du 20 au 22 Juillet : Enduro dans le Bas-Rhin => AAPPMA de Benfeld
* Du 29 juin au 1er juillet enduro organiser par le scaled club solognot en faveur des enfants de la lune. (jp-carpiste)
* Du 7 avril au 9 avril enduro du club Carpoduo (cemice)


Le 25 juillet : Journée de pêche avec les enfants à Soustons qui sera la grande journée finale de cette opération. D’ors et déjà des volontaires se sont fait connaître pour la logistique de cette journée. L’après-midi débutera par des ateliers de présentation, le visionnage d’un diaporama et la remise officielle des fonds. La pêche de nuit se fera par petits groupes sous la houlette de nos amis Bétéciens avec la participation de la fédération des Landes. Nous avons encore besoin de volontaires pour cette journée. N'hésitez pas à vous faire connaître.

La récolte des fonds

Elle se fera pendant la période de vente des tee-shirts et sera centralisée. Mais surtout les dons devront tous se faire à l’ordre de l’association pour éviter tout problème. Un listing des dons sera rédigé comme l’exige la loi, pour tout don supérieur à 10€ un bon de déduction fiscale sera envoyé au généreux donateur.

L'ouverture de cette opération se fera par une interview retranscrite sur les sites participants, de la présidente de l’association ainsi que du professeur Sarrazin qui est un chercheur de renommée mondiale et qui aide l’association.
Nous vous rappelons que le parrain de cette opération est François Pervis, membre de l’équipe de France de cyclisme, vice champion du monde du kilomètre sur piste, et bien sûr carpiste passionné.

Stéphane Cabanes s’est fixé comme objectif que cette manifestation ne se limite pas à 2007 mais perdure un maximum, il a été convenu avec l’association qu’une sorte de parrainage d’enfants s’établisse et que cela débouche par des rencontres sur place entre les enfants et club carpistes, AAPPMA, ou Fédé.

Petit à petit l’opération se mets en place, une grande chaîne de solidarité est en train de se former. Mais cela ne suffit pas, le succès de cette opération est basée sur une grande mobilisation. Vous connaissez un club carpiste, vous faites partie d’une AAPPMA, faites connaître « offrons leur la lune » et dites leur de nous rejoindre.

Merci encore pour eux.

Pour le Team BTC: Luc Petit

Lien de l’association :

http://www.orpha.net/nestasso/AXP/debut.htm
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Message  Eric Vocanson Mer 07 Fév 2007, 21:52

Bonjour Luc,

Très heureux que cette formidable opération pour ces enfants malades commence à prendre vie...

Un grand bravo pour cette belle initiative et merci à toi de nous tenir informer aussi régulièrement.

Nous ne manquerons pas d'apporter notre soutien dans la mesure de notre possible.

Amicalement. 057
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Message  Luc Petit Mer 07 Fév 2007, 22:01

Merci Eric si une personne veut s'inscrire sur notre forum pour communiquer ou prendre les informations il sera le bienvenu. Un forum spécial "les enfants de la lune" est prévu il lui suffira de demander l'accés. Comme tu le vois cela prend tournure et nous oblige à un peu plus d'organisation. @micalement
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Message  Julien B Mer 07 Fév 2007, 22:54

Quelle belle iniative !! Ca fait chaud au coeur !! 057

Quand on voit les divisions stériles qui peuvent parfois regner au sein du monde carpiste, cela fait plaisir à voir que l'unité peux être de mise pour des actions si nobles et louables !!!

En tout cas, félicitation à Stéphane Cabanes pour avoir lancer ce projet et bravo à tous ceux qui l'épaule dans cette magnifique aventure... 057
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Message  mat Jeu 08 Fév 2007, 08:28

C'est une action magnifique,
j'avais vu une émission parler sur ces enfants qui vivaient que la nuit et leurs vies sont très dur.
C'est une très bonne idée de faire partager notre passion à ces jeunes....
FELICITATION grop
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Message  Luc Petit Ven 30 Mar 2007, 14:47

"Les enfants de la lune" Enfant10


Bonjour à tous,

Voilà près de six mois que nous préparons l’opération « Offrons leur la lune », et enfin nous arrivons à la phase « mise en place et réalisation ».
Tout d’abord, permettez nous de vous remercier de l’intérêt que vous avez porté jusqu’à maintenant à cet élan de solidarité. Un remerciement également aux administrateurs des différents forums et sites partenaires de cette opération.

Nous passons donc à la phase active, celle qui va réellement prouver que la mobilisation des carpistes n’est pas un vain mot, mais bien une réalité et que lorsqu’il s’agit de venir en aide et en particulier à des enfants nous sommes et nous serons unis.

L’opération commence le 2 avril par l’interview de la présidente de l’association « Les enfants de la lune » ainsi, et nous l’espérons du professeur Sarazin grand spécialiste mondial de cette maladie. Un nombre de questions sélectionnées seront posées sur l’évolution des recherches, mais également sur la vie de tous les jours de ces enfants, auxquels répondront Mme Seris et le professeur Sarazin.
Cet interview sera en lecture direct sur le forum BTC mais pourra être retranscrit par votre administrateur.

Derrière l’interview suivra immédiatement la vente des Tee-Shirts. Il faut savoir que cette phase de l’opération est la plus importante, car elle concerne chacun d’entre nous. Le geste que nous allons faire aura une grande valeur et de ce geste va dépendre la réussite d’ « Offrons leur la lune ».
Cela va consister pour ceux qui le souhaitent, à acheter un tee-shirt avec le logo de l’Association, pour la modique somme de 10€. Bien sûr le nombre de tee-shirt acheté par chacun n’est pas limité. Nous vous demanderons de prendre des photos de vous en action de pêche avec votre tee-shirt car un diaporama sera réalisé puis offert à chaque enfant.

Pour les commandes nous allons éditer un bon de commande que vous n’aurez plus qu’à imprimer et à remplir. Il sera envoyé à l’adresse qui vous sera indiquée, avec un chèque de règlement à l’ordre de l’association « les enfants de la lune » impératif pour la gestion et la clareté des comptes.

Nous vous tiendrons informé de l’évolution de la vente mais aussi des différentes manifestations enduros et autres qui vont avoir lieu pendant tout ce temps, ne m’en veuillez pas trop si de temps à autre je viens vous faire une petite relance.

Voilà maintenant « y a plus qu’à » c’est à nous de jouer.
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Message  pascal vuillermoz Sam 31 Mar 2007, 13:25

Bravo à tous les bénévoles de cette associations et je prends déjà commande pour des tee-shirts , sans souci .
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Message  Corentin Sam 07 Avr 2007, 17:08

Cette action est tout simplement "Les enfants de la lune" 130577 "Les enfants de la lune" 130577 "Les enfants de la lune" 130577 "Les enfants de la lune" 54928 "Les enfants de la lune" 54928 "Les enfants de la lune" 54928 "Les enfants de la lune" 54928 "Les enfants de la lune" 54928 "Les enfants de la lune" 54928 "Les enfants de la lune" 54928 "Les enfants de la lune" 54928 grop grop
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Message  regis Sam 07 Avr 2007, 19:25

Bravo e l'association!!!!!!!!!!!!fe u fe u fe u 057 057 057 str cheers cheers woop "Les enfants de la lune" 54928 "Les enfants de la lune" 130577 "Les enfants de la lune" 130577
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Message  Luc Petit Ven 04 Mai 2007, 13:53

Bonjour à tous,
Deux enduros au profit des "enfants de la lune" ont eu lieu pour le Week-end de 1er mai.

Le premier au Laouzas.


"Les enfants de la lune" Tableaufinalmq5


Le deuxiéme dans la Vienne.


"Les enfants de la lune" Wtxthuw7ri8
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Message  Luc Petit Mer 09 Mai 2007, 10:54

Pour compléter l'information.

"Les enfants de la lune" Laouza10


La fédération du Tarn en la personne de Mr Rey avait décidé d'apporter son soutien à l'association "Enfants de la lune" en organisant un enduro sur le lac du Laouzas. Un enduro sans réglement, sans tirage au sort, sans compétition. Juste pour partager 4 jours de pêche. Aussi du 28 avril au 1er mai le lac du Laouzas s'est vu animé par des équipes de carpistes venus parfois de loin: région Parisienne ou Lyonnaise ou encore de Bretagne.Cette manifestation amicale était donc dédiée à l'Association " Enfants de la lune" pour leur venir en aide.

"Les enfants de la lune" Laouza11



Pour mieux comprendre les besoins de cette association je vous fais une synthèse de leurs besions et un rappel de ce qu'est cette maladie.
Ces enfants sont atteints d'une maladie génétique trés rare (une soixantaine en France) qui leur interdit de vivre à la lumière du jour. Leurs cellulles sont incapables de réparer les lésions induites dans l'ADN par les rayons ultra violets du soleil ou de certaines lumières artificielles (néons, halogène...)
Cette maladie (Xeroderma Pigmentosum ou XP ) est incurable. Seule une éviction totale de tous les rayons UV peut retarder l'évolution de la maladie
Ces enfants doivent être protégés à tous prix de ces rayons mortels pour eux.
Sans cette protection les cancers de la peau apparaissent très tôt, dès 2 ans, et l'espérance de vie est faible (15-20 ans).
Or les moyens de protections sont onéreux et à la charge des familles. Pour vous donner un exemple les crèmes solaires qui pour eux sont vitales ne sont pas prises en charges par la SS.

L'association créée en Octobre 2000 par Mme Seris et son mari a pour but de ne plus laisser une famille isolée face à cette maladie. Et c'est pour venir en aide à cette association que grâce à Stéphane Cabanes nous avons décidé de lancer ce grand élan de générosité du monde carpiste.

Que coûtent ces protections?

*les filtres sur les vitres des maisons et des voitures (100€ le m2]
*les dosimétres 2500€, ( appareil permettant de tester l'émission de certaines lampes artificielles) ils doivent être recalibré chaque année (800€)

*les combinaisons protectrices 1500€. Ces combinaisons étaient fabriquées aux USA, mais l'Association fournissant les combinaisons protectrices a été dissoute par manque de bénévoles. Il faut dés maintenant retrouver un sponsor; l'association et une association anglaise vont prendre en main la fabrication de 50 combinaisons pour 50 enfants européens et pour cela il faut 100000€.

Mais ces enfants doivent vivre normalement, aller à l'école maternelle, primaire et maintenant aux colléges et lycées. Ces enfants doivent comme chaque enfant avoir droit aux loisirs, aux jeux, et cela autour d'activités nocturnes, la spéléo, le ski de nuit et bientôt à Souston le 25 juillet la pêche de nuit.

Pendant ce temps le recherches continues dirigées par le docteur Alain SARASIN à VILLEJUIF. L'Association a donné 35000 €uros pour financer 2 appareils indispensables pour la nouvelle orientation prise dans le déroulement de la recherche sur la maladie.
Mais l'Association ne reçoit aucune subvention publique car "trop petite" Pourtant il faut accueillir 36 enfants et 17 adultes en France.

Voilà pourquoi nous avons modestement dédié tous nos poissons aux "enfants de la lune". Voilà pourquoi nous avons fait appel aux carpistes pour les aider. Certains ont répondu présent,et nous les remercions, mais il nous faut être encore plus nombreux. Jusqu'au 25 juillet nous nous devons encore de faire quelques efforts pour permettre à ces enfants de vivre presque normalement et à soulager quelque peu les parents dans leurs soucis quotidiens.

"Les enfants de la lune" Laouza12


Mme Delquié secrétaire de l'Association a eu la gentillesse de venir nous rejoindre au bord du lac. Nous avons tous été très touchés par sa présence.

"Les enfants de la lune" Photo_11


Mr Rey Président de la fédération du Tarn a remis à Mme Delquié un chéque de 1842€. Merci encore à la fédération du Tarn pour l'organisation amicale de cette manifestation, merci pour l'Association, merci surtout pour les enfants.

Ps: J'allais oublié: merci à toi Stéphane sans qui, sans toi, tout cela ne ce serait pas passé. :thumleft:

"Les enfants de la lune" Mme_de10
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Message  pascal vuillermoz Lun 14 Mai 2007, 15:32

Je n'ai qu'un seul mot : BRAVO
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